Ik word er een beetje moe van

Toen ik vijf jaar geleden verliefd werd op mijn vriend was ik niet alleen een maatje en beste vriend rijker, maar had ik er ook opeens een heel leuk schoonzusje bij. Maar een half jaar jonger dan ik, met veel gedeelde interesses (we hebben beiden een nog nèt gezonde obsessie met katten) en ze is ook nog eens hartstikke slim – dus een fijne gesprekspartner. Het is zo’n vrouw waar je goede vriendinnen mee wordt. Eigenwijs en best een beetje koppig, maar hartstikke lief en zorgzaam. Ik zag het al voor me: we konden samen gaan winkelen, samen dagjes naar de dierentuin en uren kletsen. Helaas is dat nog nooit gebeurd en zal dat voorlopig ook wel niet kunnen. De wil is er zeker wel; de energie helaas niet. Mijn schoonzusje heeft ME: myalgische encefalomyelitis. Een enorm complexe ziekte die ik nog niet helemaal heb kunnen doorgronden, maar het resultaat zie ik wel: uitputtende en verslindende vermoeidheid. Het is een zogenaamde onzichtbare ziekte. Dat wil zeggen: je kan het niet aan haar zien. Dat brengt met zich mee dat mensen haar niet geloven. Want zien is geloven, toch? Ja, tot vijf jaar geleden was ik het daar wel mee eens. Tot ik zag wat de ziekte met haar deed. Welke slimme 25-jarige meid vol talenten en ambities zou zo’n ziekte nou verzinnen? Wie zou het zichzelf aandoen om dag in, dag uit op de bank te moeten liggen en niet naar buiten te kunnen – laat staan een opleiding te volgen en een sociaal leven op te bouwen? Niemand. Maar toch wordt haar ziekte beschouwd als een psychische. Niet alleen door kennissen en – helaas zelfs – familie, maar ook door de Gezondheidsraad. In Amerika wordt de ziekte al erkend als een lichamelijke, want dat bewijs is er gewoon. Nederland is helaas nog niet zo ver. Dokters en uitkeringsinstanties nemen mijn schoonzusje niet serieus en baseren hun mening over de ziekte op een verschrikkelijk verouderd onderzoek, dat put uit gemanipuleerde en onjuiste resultaten. Het zal allemaal wel tussen de oren zitten, zeggen ze. Je hebt het jezelf aangepraat. Gewoon opstaan, aankleden en aan de slag. Tja, als dat nou eens kon. Wat voor een toekomstperspectief heb je als doodzieke jongere, zonder dat er een geschikt of kloppend onderzoek is, met mensen om je heen die je niet geloven en laat staan werkende medicijnen? Ik durf er eerlijk gezegd niet zo goed over na te denken. Ik word er zelfs een beetje moe van. En nee, dat zit niet tussen m’n oren.